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La photothérapie

Phothothérapie CRIGLER-NAJJAR La photothérapie est un traitement utilisant de gros appareils diffusant une lumière bleue pour dégrader la bilirubine qui se trouve à la surface de la peau uniquement (on ne traite pas en profondeur).

On n’élimine ainsi qu’une toute petite partie de la bilirubine.

Mais la bilirubine étant produite en continu, il faut donc traiter en permanence ; La durée et la surface d’exposition sont très importantes.

En grandissant, les enfants ont besoin de plus en plus de photothérapie.

La peau épaississant, l’efficacité de la PT devient moindre et on doit donc augmenter sa durée.

De plus la taille de l’appareil doit évoluer avec la taille de l’enfant, le résultat étant proportionnel à la surface de peau éclairée.

Le nombre de tubes lumineux est donc progressivement augmenté et les appareils changés et adaptés au cas de chaque enfant.

On passe ainsi de 8 tubes à 20, voire même plus, et d’appareils éclairant par dessus à des appareils éclairant par dessous, puis éventuellement dessus- dessous.

Or, hormis les appareils pour nouveaux nés, il n’existe rien de commercialisé pour les enfants plus grands, encore moins pour les adultes (Les entreprises ne voyant évidemment aucun intérêt commercial à concevoir et fabriquer un ou deux appareils uniquement.)

Les parents doivent donc se débrouiller seuls pour imaginer, concevoir et fabriquer eux-mêmes ou faire fabriquer des appareils correspondant à la taille de leur enfant.

Ils sont sans cesse à l’affût de nouvelles idées et nouvelles techniques qui permettraient à leur enfant d’avoir une photothérapie plus efficace, plus aisée et moins lourde.

Ils essaient de jouer sur les paramètres suivants pour concevoir des appareils de photothérapie plus efficaces :

    • type de source (tubes fluo, leds, fibres optiques) : dans le cas des tubes fluo, seuls utilisés actuellement, lesquels sont sont les plus efficaces, les 60cm, les 120cm, les BB Blue ou les Philips TL20W52 ?. A noter que les tubes vieillissant très vite, ils perdent en efficacité et doivent être renouvelés tous les 4 à 5 mois. Les autres sources, sont encore à l’étude.
    • nombre de tubes : en fonction de la taille de l’enfant.
    • proximité de la source : plus la photothérapie se pratique proche du corps, plus elle est efficace. Pour les enfants plus âgés, on arrive progressivement à une photothérapie par dessous, qui permet d’être très près (5 à 10cm), mais implique une recherche de matériaux le plus confortable et le plus transparent possible pour le couchage.
    • surface de peau éclairée : la photothérapie dessus - dessous est plus efficace, mais pas la plus confortable.

Cela amène donc à différents appareils issus de bricolages et ingéniosités diverses, les parents glanant à droite et à gauche les conseils des scientifique et médecins et, les améliorations apportées par chacun dans les différents pays.

Nous avons trouvé ainsi, à travers le monde, différents appareils conçus par des parents, grands-parents ou scientifiques désireux d’aider ces enfants.

En voici quelques exemples.

Photothérapie par le dessus

Ici, sont utilisés des tubes BB Blue de 120 cm

Photothérapie CRIGLER-NAJJAR
Photothérapie CRIGLER-NAJJAR Photothérapie par dessous

Ici, 20 tubes Philips TL52 de 60 cm

L’enfant dort sur un lit de camp dont le couchage est un simple voilage très transparent en polyester.

Cet appareil a été réalisé grâce aux conseils et participation d’un docteur français, et d’un docteur américain.

Le fabuleux appareil d’un petit anglais

Le principe est le même que précédemment, mais à noter l’utilisation de miroirs tout autour pour réfléchir encore mieux la lumière

Appareil de photothérapie
Appareil de photothérapie Appareil de photothérapie Appareil de photothérapie
Photothérapie CRIGLER-NAJJAR Un appareil australien très ingénieux

L’enfant est assise à l’intérieur de l’appareil qui comprend une trentaine de tubes de 60 cm et des surfaces réfléchissantes tout autour d’elle : tout le corps est ainsi traité.

Photothérapie CRIGLER-NAJJAR - modulable Un appareil modulable

Un appareil intéressant qui, grâce à sa modularité, peut être rangé dans une valise à roulettes. Une solution intéressante pour les voyages

Quelques exemples d’utilisation. Photothérapie CRIGLER-NAJJAR-modulable Photothérapie CRIGLER-NAJJAR-modulable

Ici, un aménagement permettant la vie de couple.

Crigler-Najjar photothérapie Crigler-Najjar photothérapie Crigler-Najjar photothérapie
Un appareil à leds

Ici les tubes fluos sont remplacés par des leds (milliers de petits points lumineux).

La technologie led est appelée à se développer.

Photothérapie CRIGLER-NAJJAR - leds
phototherapie leds Un appareil hollandais (http://bililed.com)

L’encombrement et la difficulté de transport de ces appareils restent encore un gros problème !



Projet innovant de l’Association Française Crigler-Najjar (AFCN)
  • - 2010 - 2012 : L’ association a initié, financé et colaboré à la mise au point, par une société lyonnaise, d’un prototype innovant de drap de photothérapie en fibres optiques tissées alimentées par des leds. Ce dispositif innovant, destiné à remplacer les actuels appareils de photothérapie lourds et encombrants, permettra l’amélioration de la qualité de vie des malades Crigler-Najjar. Ils pourront ainsi être traités de manière plus confortable et efficace et pourront s’éloigner plus facilement de leur domicile.
  • - 2012 : Le prototype a été présenté au Centre de Référence de la maladie afin d’être cliniquement testé.
  • - 28 juin 2012 : l’association récompensée par le prix d’honneur D&O "Accompagnement Handicap" pour ce projet innovant
  • - 2014  : L’AFCN finance l’essai clinique du prototype.
  • - 2015 : Démarrage de l’essai clinique sur les patients.
Photothérapie -drap lumineux (fibres optiques + leds) Prix d'honneur 2012 DO

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Mise à jour: mardi 11 avril 2017
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