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L’association

L’Association Française de Crigler-Najjar (AFCN), déclarée en Sous-Préfecture d’Antony le 20 octobre 2003 sous le n° 14111627 et publiée au journal officiel du 15 novembre 2003, a pour but de :

  • - faire connaître la maladie de Crigler-Najjar, maladie génétique extrêmement rare
  • - apporter une aide tant morale que matérielle et financière aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles
  • - briser leur isolement, permettre leur rencontre
  • - établir un réseau d’échanges entre les familles de malades, les médecins, les chercheurs et d’autres associations, tant en France qu’avec l’étranger, afin d’avancer dans la connaissance et le traitement de cette maladie
  • - financer toute recherche allant dans le sens de l’amélioration de la vie des malades ou de leur guérison

L’ AFCN est régie par la loi 1901 et à ce titre à but non lucratif.

Une association de malades et familles de malades

  • - créée pour et par les malades et familles de malades
  • - une équipe dirigeante active et motivée, tous les membres œuvrent de manière bénévole

Le bureau :

Présidente
Marylène BEINAT
crigler-najjar@9online.fr
tél : 01 45 29 08 90
tél : 06 17 27 28 48
Vice-président
Nicolas CAMILLO
nicolas.camillo hotmail.fr
tél : 06 63 57 17 86
Secrétaire
Vanessa SCHOENDORF
vane.schoendorf gmail.com
tél : 06 49 15 68 92
Trésorier
Philippe BEINAT
tél : 06 01 79 44 24
Membre du bureau
Adda LAHLALI
tél : 06 52 55 47 94
contact pour les pays de langue arabe

Une association très proche de ses adhérents, qui s’informe, se forme et informe

  • - soutien, conseils
  • - permanence téléphonique
  • - rencontres
  • - un bulletin d’information périodique
  • - des espaces privés pour échanger, s’informer :
    • - un groupe Facebook privé
    • - un espace adhérent privé sur le site internet avec tous les documents utiles
  • - participation à de nombreuses réunions et congrès

Une association qui aide les malades et leur famille

  • - aides diverses, matérielle, administrative etc ...
  • - amélioration de la photothérapie en vue d’une meilleure qualité de vie des malades en attendant la mise au point d’un traitement par thérapie génique ou autre

Conceptrice et éditrice de documents utiles aux malades et familles

  • - bulletins d’information périodiques
  • - carte de soins en collaboration avec le Centre de Référence (format portefeuille)
  • - carte d’urgence (format Carte Bancaire avec flash code pour les urgentistes)
  • - livret "la maladie de Crigler-Najjar expliquée aux jeunes enfants"
  • - a collaboré à la conception du document mis en ligne sur Orphanet Urgence pour les recommandations concernant la maladie de Crigler-Najjar

Qui porte la voix des malades et défend leurs intérêts

  • - intervention auprès des CPAM, MDPH
  • - travail avec le Ministère de la Santé (HAS, CEPS) pour l’écriture d’une nouvelle nomenclature de remboursement par la Sécurité Sociale

Présente, impliquée et reconnue au sein d’instances nationales


Centre de référence - Hôpital Antoine Béclère (Clamart)
Filière G2M
Plateforme d’Expertise Paris Sud
Membre de Alliance Maladies Rares
Référencé sur Orphanet
Travail en collaboration avec la Haute Autorité de Santé Logo HAS
Partenariat avec Généthon
et liens étroits avec l’AFM Téléthon

Une association qui, suscite, finance et collabore à la recherche, qui s’engage dans des projets innovants

L’association a su trouver et motiver des entreprises pour travailler à ses côtés.
  • - amélioration de la photothérapie
  • - a initié, collaboré et financé la conception et les essais cliniques d’un prototype innovant de photothérapie par fibres optiques
  • - partenaire du projet européen de thérapie génique mis au point par Généthon

Une association récompensée Prix d’honneur accompagnement Handicap. (D&O)

Prix d'honneur 2012 DO

Présente sur le net et les réseaux sociaux

Site internet traduit en 4 langues logo crigler-najjar
Page Facebook
Compte Twitter Twitter

Présente à l’international et très sollicitée de l’étranger

  • - a développé un réseau international de familles, associations, médecins, chercheurs, scientifiques, entreprises, pour avancer vers l’amélioration de la qualité de vie des malades et familles et la guérison
  • - permanence téléphonique en 3 langues étrangères : anglais, turc, arabe,
  • - très sollicitée par des familles et médecins à l’étranger
  • - engagée dans un projet d’aide transméditerranéen
  • - travail en collaboration avec les associations Crigler-Najjar à l’étranger

Une marraine et des parrains

Les découvrir !

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Notre marraine
Carole PAVIO Carole Pavio

Nos parrains
Record du monde du match de foot le plus long 36 footballeurs
recordmen du monde


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Mise à jour: mardi 11 avril 2017
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