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Hilfe für die tapfere Annika

Achtjährige muss bis zu 15 Stunden täglich unter blauem Licht liegen, weil sie einen seltenen Gendefekt hat. Sarah Ebner und Tochter Annika vor der lebenswichtigen Lichtanlage.

"Uns ist eine Welle der Unterstützung entgegenkommen", sagt Sarah Ebner. Lange hat die dreifache Mutter überlegt, ob sie an die Öffentlichkeit gehen soll. Jetzt sagt sie : "Es war die richtige Entscheidung. Wir stoßen auf mehr Verständnis als früher." Wie berichtet leidet Annika (8), die älteste Tochter von Sarah Ebner an einem seltenen Gendefekt : dem Crigler-Najjar-Syndrom. Nur einer von einer Million Menschen ist davon betroffen. Vereinfacht gesagt fehlt Annika ein Enzym, das hilft, einen bestimmten Stoff (Bilirubin) in der Leber abzubauen.

Deshalb muss die Schülerin bis zu 15 Stunden täglich unter blauem Licht liegen. "Diese Therapie ist für meine Tochter lebensnotwendig." Jeden Nachmittag ist Annika stundenlang unter der Lichtanlage in ihrem Zimmer. Auch nachts, wenn sie schläft, wird sie mit den LED-Lampen bestrahlt. Trotz des Aufwands erhielt die Familie bisher kein Pflegegeld. Das hat sich nun geändert : "Wir bekommen Pflegegeld der Stufe eins", ist Sarah Ebner froh.

Aufgrund des Kleine Zeitung-Berichtes hat sich auch eine Familie aus Salzburg bei den Ebners in Thörl-Maglern gemeldet. "Sie haben ein Baby, das den identischen Gendefekt hat wie Annika. Dieser seltene Zufall bedeutet für meine Tochter, dass sie mit dieser Krankheit nicht mehr allein ist in Österreich. Sie darf nun Vorbild für dieses Baby sein."

Noch etwas hat sich seit der Berichterstattung getan : Der Lions Club St. Georg hat ein "Quietsche-Enten-Rennen" veranstaltet, mit dessen Erlös Ebner drei Monate lang ihre Stromrechnung begleichen kann. Wegen der vielen Lichttherapien zahlt sie monatlich 300 Euro Strom. "Auch ein Lions Club aus Wien hilft uns", sagt Ebner. Ihre Stromrechnung könnte jetzt sogar längerfristig übernommen werden.

Vielleicht schöpfen Annika und ihre Mutter ein wenig Kraft aus diesem Rückhalt. Schön wäre es. Denn sie haben noch einen weiten Weg vor sich. "Die Lichttherapie wird mit der Zeit immer schwieriger. Langfristig kann Annika nur eine Lebertransplantation helfen", erzählt die Mutter, die bereits einen Termin bei einem Transplantationsexperten hatte.

MANUELA KALSER

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Mise à jour: mardi 11 avril 2017
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