membre de
référencé sur

Dernek

Fransiz Crigler-Najjar dernegi (AFCN), 14111627 numarasi altinda valilig’e belirtilmis olarak amaclari :

Bu son derece nadir genetik hastaligi tesvik etmek.

Bu hasatalara ve ailerlerine maddi ve manevi yardim saglamak.

Onlararin izolasyonlarini kirmak, tanismalarini saglamak,ve hastalarin aileleri, doktorlar, arastirmacilar, diger dernekler, fransada veya yurt disinda arasinda bir ag kurmak. Bu sayede, bu hastalikla igili bilgilerde ve tedavilerde ilerleme saglanacak ve muhtemelen, hastalari iyilestirme yada yasamlarinin düzeltmek icin herhangi arastirma finanse edilebilecek.

AFCN üyesidir ve kayitlidir

AFCN, 1901 yasa ile yönetiliyor ve kâr amaci gütmeyen bir dernektir. Bütün üyeler gönüllü olarak calisiyorlar.

Biz maddi ve manevi, bize yardim edebilen herhangi bir kisi, sirket veya sponsor ariyoruz.

Biz veya sirketiniz bize bagis veya yardim etmek istiyorsaniz, bize ulasin.

Bizim en önemli dileklerimizden birisi, arastirmacilarin veya ögrencilerin bu hastalikla ilgilenmeleridir.

Biz, yeni ilaclar yada hastalari tedavi etmek icin yeni teknikler arayan insanlar bulmak istiyoruz (fototerapiyi iyilestirilmesi, led veya fiber optik kullanilmasi, hücre tedavisi, gen tedavisi yada digerleri…)(Belkide, o hastaligi tedavi etmek ya da hastalarin yasam kalitesini artirmak icin teknik yada tibbi becerileriniz vardir)Bize herhangi bir fikir vermek icin, bize bir e-posta gönderebilirsiniz.

Bu site sayesinde, bu hastaliktan etkilenen herhangi bir kisiyi tanimak isteriz.Biz nörolojik bozukluklari olan yada ne yazikki bu hastaliktan ölen cocuklarin ailelerini ariyoruz.

Biz Fransada, Crigler-Najjar sendromu tip 2 hastalarinin olup olmadigini bilmek istiyoruz. Bu hastalik o kadar zayif cünkü cocuklarin fototerapiye ihtiyaclari yoktur, fakat bir o kadar da tehlikeli.

Egerki, bu durumda iseniz, yada bu durumda tanidiginiz varsa, lütfen bize ulasin.

Bize ulasmak icin.

Dernegimizin amaclarini yerine getirmek icin, sizlerin bagislariniza ve yardimlariniza ihtiyacimiz var.

Espace membres


Se connecter

SUIVEZ-NOUS

Twitter Flux RSS


CARTE DE SOINS
ET D’URGENCE

(à l’attention des médecins, urgentistes et patients)


Convertisseur de taux de bilirubine

Mg/l :
µmol/l :
Mg/dl :

Calendrier

« < mai 2017 > »
L M M J V S D
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4

Notre marraine
Carole PAVIO Carole Pavio

Nos parrains
Record du monde du match de foot le plus long 36 footballeurs
recordmen du monde


SPIP | Gestion | Plan du site | Mentions légales | Suivre la vie du site RSS 2.0
Mise à jour: mardi 11 avril 2017
© Association Française de CRIGLER-NAJJAR |