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Qui sommes-nous

L’association Française de Crigler-Najjar a été créée par et pour les malades et familles de malades.

La maladie de Crigler-Najjar est due au déficit d’une enzyme du foie, c’est une maladie génétique extrêmement rare, 1 cas sur 1 000 000 de naissances environ.
Moins de 20 cas en France à ce jour.

La photothérapie est un traitement utilisant de gros appareils diffusant une lumière bleue spéciale permettant de dégrader la bilirubine afin de maintenir les malades Crigler-Najjar en vie.

Malgré l’extrême rareté de cette maladie, un essai clinique de thérapie génique mené par Généthon et le consortium européen CureCN, est en cours.